Sask。母亲与女儿分享了极其罕见的基因突变的经历

Layna Lou Durocher是一个18个月大的女孩，她出生时患有一种罕见的基因突变，这使得她的护理非常复杂。

兰娅的母亲悉尼·加德纳分享了她的故事，以及这种情况给兰娜和她的家人带来的损失。

蕾娜的突变发生在PBX1基因上，而携带这种突变的确切人数目前还不清楚。

蕾娜的母亲悉尼·加德纳说：“她的诊断非常罕见。

蕾娜的病情已经影响到她的肺和肾脏，并导致肌肉张力降低、发育迟缓等。

“她非常复杂，”加德纳说。

“我们遵循（每个专业），可能每个器官。神经科，心内科，姑息治疗，综合护理，她的儿科医生，饮食，药房。非常紧张。”

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蕾娜依靠喂食管和氧气，在她短暂的一生中，她已经在医院里呆了430多天。

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加德纳说，她不得不从伊拉拉克罗斯搬到萨斯卡通，以帮助蕾娜更好地获得照顾，那里离他们的家和支持系统有五个小时的路程。

加德纳说，蕾娜的护理“在国内是不可行的”，但尽管如此，蕾娜仍然保持乐观。

“你不会想到在她经历了那么多之后，她还会这么开心。”

加德纳说，有一个医疗复杂的孩子的经济代价可能是一个挑战。

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“它会变得昂贵，让你的账单负担得起。”

加德纳补充说，蕾娜的医疗团队不知道未来会怎样。

“我不认为她的团队和我在展望未来。我们只是日复一日地接受它，”加德纳说。

现在的趋势

“为了治好她，她需要三重移植，这是闻所未闻的。”

加德纳说，她试图积极思考，但她仍然感到不确定性的代价。

“我不是说我每天都很乐观，比如当她睡觉的时候，我会哭。”

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但加德纳说，蕾娜非常外向，她的快乐让她在所有的挣扎中保持积极。